Recordando mi aportación al mundo científico, a continuación os detallo un resumen de la presentación de mi trabajo de investigación que fue presentado en el 2007 en la Facultad de Psicologia y en el 2008 en el Ministerio de Sanidad ante el público asistente con motivo del Día Mundial de las Hepatitis Víricas: En el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia se presentó ante un tribunal de evaluación el día 6 de Septiembre de 2007 a las 10:00 horas el trabajo de investigación titulado “Hepatitis C: Aspectos psicológicos”realizado por la psicóloga Auristela Montolio y dirigido por el Doctor Don Javier Ferrero y en colaboración con la AsoEEHC. Hay que decir que la Facultad de Psicología y la Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C, habían firmado un convenio de colaboración el año anterior mientras era realizado dicho trabajo. Los objetivos del presente estudio dirigido por la Facultad de Psicología y en colaboración con la AsoEEHC, fueron básicamente conocer las características de la muestra; conocer la idoneidad de varios cuestionarios de valoración psicológica adaptados a la población española, que tratan de evaluar la calidad de vida de los enfermos, así como el grado de adherencia al tratamiento con interferón y ribavirina por parte de los enfermos de hepatitis C, socios de la AsoEEHC. MUESTRA: Las personas participantes en el estudio eran enfermos de hepatitis C pertenecientes a la AsoEEHC que voluntariamente se prestaron a participar compartiendo su experiencia. A ellos estamos tremendamente agradecidos. En total participaron 84 personas. RESULTADOS: 1. Datos socioeconómicos: 65.5% mujeres, 9.2% tenían 54 años, el 31% parados o amas de casa, el 67.8% casados/as, 70% sin certificado de minusvalía, 42.5% con estudios primarios, 72.4% situación socioeconómica media. 2. Datos médicos: 58.6% con virus positivo; 41.4% con genotipo 1b; un 50.6% manifestaron con seguridad no padecer cirrosis; de entre aquellos que sí padecían cirrosis un 4.6% era no compensada; un 51.7% desconocían el grado de lesión del hígado; casi un 60% sufrían otras enfermedades físicas o mentales; un 28.7% tomaban o habían tomado peginterferón más ribavirina y un 50.6% habían tomado otro tratamiento estuviera o no relacionado con la hepatitis C. 3. Calidad de vida Se concluye que las personas que forman esta muestra, experimentan diversos problemas: • Ámbito físico: a la hora de realizar esfuerzos importantes un 38% tiene problemas, un 48.3% tiene dificultad en realizar su trabajo o labores domésticas, un 46% se pasan la vida sentados o tumbados. Sin embargo, entre un 70% y un 90% dan paseos sin ningún problema, un 46% pueden correr una distancia corta y un 70% no necesitan ayuda. Además un 54% se siente entre “algo” y “bastante” enfermo, un 65.5% se siente entre “algo” y “bastante” débil, un 63% tiene problemas para dormir, un 40% necesita hacer algo de reposo, un 70% sufren algo de problemas en la piel, un 41.4% se cansan con facilidad. • Ámbito social: Tanto la enfermedad como el tratamiento afecta al ámbito social, pero más el tratamiento en sí mismo, lo que demuestra que la gente participante en este estudio no sufre síntomas a causa del VHC sino por los efectos de la terapia antiviral, en líneas generales. • Por otro lado, en cuanto al tema del rechazo social, existe mayor preocupación (50%) del enfermo por transmitir la enfermedad a sus seres queridos más que un rechazo por parte de los demás (20%). • Asimismo, en general se observa que las 84 personas con hepatitis C de esta muestra están bastante satisfechas con los cuidados médicos recibidos. Creemos que el hecho de estar asociados y estar en contacto con otros enfermos y profesionales (psicóloga, trabajadora social) hace que se sientan apoyados e informados influyendo positivamente en su satisfacción con la atención recibida. • Respecto al tema del autocuidado, existe un alto porcentaje de enfermos que tratan de seguir unos hábitos saludables como no beber alcohol (97.7%), evitar el tabaco (80.5%), seguir mucho los consejos del médico (63%), hacer de algo de ejercicio físico (43.7%), cuidar bastante el peso (43.7%), seguir mucho medidas higiénicas cuidadosas para no contagiar a otros (43.7%). 4. En general parece existir una muy buena adherencia al tratamiento, observándose altos porcentajes en aspectos que facilitan la misma como una actitud vital positiva, participación en las visitas médicas, hábitos adecuados, apoyo social y satisfacción con los cuidados médicos. 5. En cuanto a trastornos psicológicos derivados de su situación de enfermos y/o habiendo recibido tratamiento: un 33% muestra problemas de ansiedad, mientras que un 19.54% muestra problemas de depresión. Se tratan de porcentajes elevados que demuestran la importancia de un adecuado asesoramiento psicológico. Respecto al estado mental (atención, construcción, orientación, memoria, cálculo, lenguaje) de los pacientes, en general parecen no tener mayores problemas que la población general. En la exposición se presentaron también algunos aspectos médicos y sociales de la enfermedad dirigidos a los profesionales (concretamente el tribunal de evaluación) que la desconocen. Así se trataron resumidamente los aspectos médicos de la hepatitis C (definición clara de la misma, las fases, modos principales de transmisión, los efectos secundarios producidos por el interferón y ribavirina, los puntos más importantes que pueden influir en el cumplimiento terapéutico y las exigencias comportamentales que han de seguir los enfermos con hepatitis C). En cuanto a los aspectos psicológicos, se hizo un resumen de las principales conclusiones derivadas de los estudios científicos hasta el momento en los que tratan de determinar la calidad de vida de los enfermos con hepatitis C llegando a la conclusión que la depresión, etiquetado y la fase de la enfermedad en la que se encuentran son aspectos clave para la calidad de vida de estos enfermos. El presente estudio español apoyaría según los datos conseguidos, esta idea. Por otro lado, el rechazo social puede afectar a todos los ámbitos de la vida de estos pacientes (a nivel emocional con disminución de la autoestima, mayor ansiedad y depresión, pérdida de control…problemas con los sanitarios, familia, en el lugar de trabajo…) según diferentes investigaciones extranjeras. Sin embargo,
