AFRONTANDO EL DIAGNOSTICO DE UN MENOR EN LA FAMILIA

¿Qué es un diagnóstico? El diagnóstico médico  es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad, entidad nosológica, síndrome o cualquier estado patológico o de salud (el “estado de salud”) a partir de observar sus síntomas. Supone una etiqueta, una agrupación de personas con unos síntomas comunes, entiendo que para facilitar el trabajo de los profesionales de la salud para que los pacientes reciban el mejor tratamiento. Sin embargo, cada paciente es diferente, con unos síntomas y problemas no solo médicos sino también sociales y familiares asociados diferentes.

Tal y como comente en la entrada anterior, sé lo que es vivir con el diagnóstico de enfermedades graves en el pasado en casos de familiares cercanos: hepatitis C y posterior cirrosis en el caso de mi madre y tumor cerebral en el caso de mi padre. Se trataba de enfermedades físicas que en principio afectaban al cuerpo pero que también afectaban al bienestar emocional de la persona y de su familia. Profesionalmente realice un trabajo de investigación sobre calidad de vida en hepatitis C y una tesis sobre calidad de vida en trasplantados, gracias a los cuales he podido conocer más de cerca este tipo de problemáticas. Asimismo he tratado a lo largo de mi trayectoria profesional casos en los que las personas estaban aquejadas de enfermedades físicas (obesidad, hepatitis C, síndrome del intestino irritable, dolor crónico, diabetes, hipo e hipertiroidismo, cáncer…) y mentales (depresión, diversos trastornos adaptativos, trastornos de personalidad, asperger, trastorno de angustia, TOC…) de mayor o menor cronicidad.

En la actualidad, personalmente, vivo con el diagnóstico de mi hija pequeña con retraso madurativo. Las causas de sus problemas de comunicación y comprensión al menos hemos descartado que no son físicas tras realizarle varias pruebas médicas, pero en el colegio recibe apoyos de especialistas de AL y PT, por lo que va evolucionando poco a poco y a su ritmo.  En esta ocasión confiamos en que la etiqueta no sea tan inamovible al tratarse de una niña todavía de 4 años y por la que la plasticidad neuronal es todavía mayor.

Un diagnóstico en la familia produce con frecuencia un mayor nivel de estrés en el ambiente familiar entre padres e hijos e incluso entre hermanos. Comprender mejor cómo afecta y aprender a gestionar su impacto en el hogar, ayudarán a crear un ambiente de convivencia más sano, agradable y beneficioso para todos.

¿Qué sentimientos y emociones perturban en estos casos en la familia? Cada uno de los miembros de la familia reacciona de un modo diferente, por supuesto. Expresar las preocupaciones y emociones en cada caso es esencial para poder gestionar eficazmente todo el proceso e ir adaptándonos poco a poco a las nuevas tareas que se nos presentan.Como madre y profesional de la psicología, analizo las diferentes etapas por las que puede pasar una madre/padre antes y después del diagnóstico de su hijo con algún problema a nivel madurativo. Concretamente y según el DSM-V, el retraso madurativo recibe el nombre de retraso global del desarrollo. Se incluye dentro de un gran apartado titulado “trastornos del desarrollo neurológico” y dentro de un subapartado llamado trastornos del desarrollo intelectual.  Por tanto, dentro de los trastornos de desarrollo neurológico también se incluyen los trastornos del espectro autista y TDAH entre otros, además del retraso madurativo:

• 1) Los padres comienzan con la sospecha de que algo pasa, su hij@ puede manifestar conductas diferentes o extrañas, no habla, no comprende, no es tan autónomo como los otros niños de su edad…o incluso si tienden a compararlo con sus otros hermanos mayores si es el caso de que lo tuviera (un error puesto que cada niño es diferente y por tanto evoluciona de un modo distinto) primo o compañero de escuela infantil… te das cuenta de que no evoluciona según lo esperado.

• 2)Comienzan los “viajes” y reuniones varias en el centro educativo y en diversos centros de salud, hospital…etc:
  • Reuniones con profesionales del equipo educativo (la
    tutora y profesor de apoyo, la orientadora del colegio) y posteriormente con los especialistas de audición y lenguaje y pedagogía terapéutica…
  • Consulta a pediatras y neuropediatras, realización de pruebas médicas..que pueden resultar invasivas como la realización de resonancias magnéticas para descartar causas físicas con la preocupación añadida, culpabilidad por saber si se está haciendo lo correcto.
  • En ocasiones, y según me han relatado varios padres de niños que han sido p
  • acientes míos, esta fase puede durar unos cuantos meses o incluso años, por lo que la angustia e incertidumbre por el progreso y evolución del hij@ son cada vez mayores.

• 3) Cuando el diagnóstico se realiza, las visitas al centro sanitario y al centro educativo no cesan… Aparecen Sentimientos de culpabilidad: ¿será porque no le he dedicado el tiempo suficiente?, búsqueda de posibles causas, y más en casos en los que no está muy claro, producen preocupación. Puede aparecer otras reacciones:

-Desconcierto, es decir los padres no pueden comprender que sea cierto lo que les estén diciendo sobre su hijo,

-Enfado: rabia hacia sí mismos y frustración hacia el niño, pensando que podrían superar su problema por sí mismo,

-Miedo: ante el futuro de su hijo relacionado con temas académicos y de adaptación social (tendrá pareja, podrá estudiar¿?..),

-Rechazo: hacia el niño, el personal médico, otros familiares..

-Desilusión: la frustración y necesidad de que el niño sea “normal o perfecto” puede llevar a los padres a exigirles al niño cosas que no puede hacer lo que generará sentimientos de hostilidad y resentimiento

-Alivio: al conocer lo que le pasa a su hijo, y si la causa es genética los padres no se sienten tan culpables por la educación que hayan podido ofrecerle a su hijo. Además al saber lo que les ocurre ya pueden comenzar a buscar ayuda.

• Mirándolo por el lado positivo si tu vida social no era muy” boyante”, ahora puedes desarrollar un amplio círculo social, al acudir a centros especializados de atención temprana, los profesionales de psicología, logopedia, pedagogía e incluso otros padres/madres con una situación similar a la tuya te pueden ofrecer consejos, materiales didácticos de interés…y en definitiva apoyo en esta situación en ocasiones tan complicada de sobrellevar.

Según mi experiencia personal y profesional, (por supuesto hay excepciones) entre los hombres existe mayor reticencia a la hora de admitir y aceptar que su hij@ tiene un problema y por tanto intentar buscar ayuda profesional, sea médica, educativa y/o social. Piensan que con el tiempo el niño cambiara y será como los demás alegando que “la atención temprana antes no existía y los niños salían adelante” o tópicos semejantes. Existe una mayor negación, que surge del miedo a que el hijo sea rechazado por los demás, posiblemente. Pero esta negación si se mantiene, no protege al niño, solo le impide recibir la ayuda adecuada. Por esta y otras razones, la relación de pareja puede verse afectada a causa de la disparidad de opiniones. La comunicación, empatía y respeto entre ambos cónyuges es fundamental. El apoyo y la comprensión son esenciales, sin embargo en ocasiones no surge de forma espontánea y es necesario buscar un momento en la compañía de solo los dos para poder atender las preocupaciones del otr@. En casos necesarios, existe la opción de buscar la ayuda de un profesional terapeuta de pareja.

Por otro lado, la relación entre los hermanos puede llegar a ser más complicada debida a las dificultades de hermano con el trastorno e incluso se espera que el otro hermano cuide de él, de manera que se genera una dinámica familiar en torno a la problemática del hermano que presenta mayores dificultades por lo que pueden aparecer otra serie de sentimientos como envidia, resentimiento, baja autoestima, ira, intentos de llamar la atención hacia sus padres…etc.

En definitiva, es importante por tanto que los padres conozcan la cadena de reacciones que pueden tener tras recibir un diagnóstico porque pueden dar lugar a conductas ansiosas o agresivas que pueden resultar muy perjudiciales para el niño. Al conocer todo lo anteriormente mencionado, les resultará más fácil poder afrontar la mejor atención y educación para su hijo.

Si tienes alguna duda al respecto puedes comentarlo en el apartado de Comentarios o puedes dirigirte a mi email o teléfono que aparecen en mi página web y estaré encantada de poder atenderte. Espero que haya resultado de ayuda

Para consultar:

http://www.tdahytu.es/convivir-con-el-tdah/

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO25612/TDAH_Guiapadres.pdf

http://familiaycole.com/2015/08/30/recuperar-retraso-madurativo/